Thette med familj

Så känner jag i bland. Det kommer liksom över mig bara så där vissa dagar.

det är en sorg att ha barn som inte fungerar som alla andra, men det betyder inte att kärleken är mindre.

För mig är det snarare tvärtom. Jag vet vilka hinder R måste möta varje dag. Jag vet var han har för uppförsbacke att ta sig upp för innan dagen är slut.

Det här gör att jag kanske har blivit ännu mer beskyddande och fått ett kontrollbehov som jag mår dåligt av.

Men jag kan verkligen inte släppa det.

Jag vill veta ALLT. jag har till och med svårt att inte lägga mig i när det är pappavecka och något besök på sjukhus, bup, hab eller något annat som rör R.

Det handlar inte om tillit till barnens pappa alls, utan det handlar om att jag har svårt att jag inte får information osv från rätt källa.

Att jag liksom inte litar på mig själv att det blir rätt i R's vardag,

 

Men samtidigt är jag så trött, att jag bara vill lägga över ansvar på någon annan, om det bara är för en dag, så att min hjärna kan få ta semester.

Fast hur jag än gör går det inte,

 

Det finns en sorg som inte släpper, men inte en sorg jag tänker på varje dag,

Men när den kommer så är det svårt att släppa.

 

Jag tror faktiskt inte att R lider av sina diagnoser. Jag tror att på sätt och vis så vet han att han är annorlunda än andra barn. Det är i alla fall känslan jag har fått när han är i en grupp "normalstörda" barn,

Han är liksom inte sig själv i såna situationer,

Han är tillbaka dragen och blyg. Vågar inte säga något eller ens titta på någon.

Men när han är med likasinnade barn, hans klasskamrater eller kompisar på korttids, så upplever jag det som att han själv känner att han kan vara sig själv. Att han kanske känner att han är tryggare.

Jag vet inte, men det är den känslan jag får av att iakta honom.

 

Tankar säger emot sig själva.

För samtidigt som jag ser att han mår bra och är sig själv med likasinnade och verkar trivas med livet så är min sorg större.

Tankar så som att han inte kommer uppleva saker som vi "normalstörda" gör.

Att ha en egen lägenhet, att skaffa oss jobb, att bilda familj, det kan göra riktigt ont i bland.

Då kommer tanken "fast han förstår ju inte den delen, så det är inget som han mår dåligt över".

 

Han kommer kunna ha en egen lägenhet men det handlar om en på ett boende med personal.

För är det något som jag har förstått och som jag har accepterat är att R kommer aldrig kunna klara sig helt själv.

Han behöver ständig syn och vägledning i vardagen var gäller allt. Klä på sig, när det är dags att äta, när det är dags att gå någonstans, när det är dags att gå hem, när det är dags att tvätta sig, när det är dags att städa.

 

Men det är ju inte så att man bara kan säga åt honom saker och han gör dem, utan man behöver ta sig tiden att göra det med honom.

Man måste stötta honom i att ge honom plagg efter plagg, det är sällan man kan ge honom hela högen och han tar på sig det utan att man måste påminna honom flera gånger. Det är är också en kille som blir arg/irriterad om man tjatar på honom för mycket,

Man kan inte säga "städa nu" och gå därifrån, utan man måste säga "nu städar vi" och börja städa.

 

R är inte en ledare, han är en följare vad gäller allt här i livet.

Det här är något jag har insett men inte velat se tidigare.

Men nu är det något som sjunkit in (det har ju bara tagit mig 6 år att försöka acceptera om komma till ro med).

NU är intresset för att suga åt mig information, för att hitta andra metoder som faktiskt skulle kunna funka.

Det är nu jag börjat lyssna på böcker om olika diagnoser och verkligen börjat försöka sätta mig in i vilken av hans svårigheter som hör till vilken diagnos och hur jag kan göra för att förbättra hans live och vardag. För att underlätta det kaos som man så väl ser lever inom honom.

 

 jag ber om ursäkt om det här inlägget är rörigt.

Jag ber om ursäkt om det här inlägget inte håller någon röd tråd med någon bra början eller avslut,

Det är bara mina tankar som snurrar värre i dag än andra.

 

 

Men har ni några tips på böcker, föreläsningar, eller annat som kan va till stor hjälp så tar jag tacksamt emot all hjälp, alla tips och alla ideer som jag kan få.

 

Jag har kommit till en punkt i livet där jag är trött på att bara planlöst gå runt och skapa kortvariga lösningar.

Jag vill skapa orken och energin till att ta tag i våra liv.