Thette med familj

"Sorgen" att leva med barn med NPF diagnoser

Publicerad 2018-08-26 11:43:00 i

Så känner jag i bland. Det kommer liksom över mig bara så där vissa dagar.
det är en sorg att ha barn som inte fungerar som alla andra, men det betyder inte att kärleken är mindre.
För mig är det snarare tvärtom. Jag vet vilka hinder R måste möta varje dag. Jag vet var han har för uppförsbacke att ta sig upp för innan dagen är slut.
Det här gör att jag kanske har blivit ännu mer beskyddande och fått ett kontrollbehov som jag mår dåligt av.
Men jag kan verkligen inte släppa det.
Jag vill veta ALLT. jag har till och med svårt att inte lägga mig i när det är pappavecka och något besök på sjukhus, bup, hab eller något annat som rör R.
Det handlar inte om tillit till barnens pappa alls, utan det handlar om att jag har svårt att jag inte får information osv från rätt källa.
Att jag liksom inte litar på mig själv att det blir rätt i R's vardag,
 
Men samtidigt är jag så trött, att jag bara vill lägga över ansvar på någon annan, om det bara är för en dag, så att min hjärna kan få ta semester.
Fast hur jag än gör går det inte,
 
Det finns en sorg som inte släpper, men inte en sorg jag tänker på varje dag,
Men när den kommer så är det svårt att släppa.
 
Jag tror faktiskt inte att R lider av sina diagnoser. Jag tror att på sätt och vis så vet han att han är annorlunda än andra barn. Det är i alla fall känslan jag har fått när han är i en grupp "normalstörda" barn,
Han är liksom inte sig själv i såna situationer,
Han är tillbaka dragen och blyg. Vågar inte säga något eller ens titta på någon.
Men när han är med likasinnade barn, hans klasskamrater eller kompisar på korttids, så upplever jag det som att han själv känner att han kan vara sig själv. Att han kanske känner att han är tryggare.
Jag vet inte, men det är den känslan jag får av att iakta honom.
 
Tankar säger emot sig själva.
För samtidigt som jag ser att han mår bra och är sig själv med likasinnade och verkar trivas med livet så är min sorg större.
Tankar så som att han inte kommer uppleva saker som vi "normalstörda" gör.
Att ha en egen lägenhet, att skaffa oss jobb, att bilda familj, det kan göra riktigt ont i bland.
Då kommer tanken "fast han förstår ju inte den delen, så det är inget som han mår dåligt över".
 
Han kommer kunna ha en egen lägenhet men det handlar om en på ett boende med personal.
För är det något som jag har förstått och som jag har accepterat är att R kommer aldrig kunna klara sig helt själv.
Han behöver ständig syn och vägledning i vardagen var gäller allt. Klä på sig, när det är dags att äta, när det är dags att gå någonstans, när det är dags att gå hem, när det är dags att tvätta sig, när det är dags att städa.
 
Men det är ju inte så att man bara kan säga åt honom saker och han gör dem, utan man behöver ta sig tiden att göra det med honom.
Man måste stötta honom i att ge honom plagg efter plagg, det är sällan man kan ge honom hela högen och han tar på sig det utan att man måste påminna honom flera gånger. Det är är också en kille som blir arg/irriterad om man tjatar på honom för mycket,
Man kan inte säga "städa nu" och gå därifrån, utan man måste säga "nu städar vi" och börja städa.
 
R är inte en ledare, han är en följare vad gäller allt här i livet.
Det här är något jag har insett men inte velat se tidigare.
Men nu är det något som sjunkit in (det har ju bara tagit mig 6 år att försöka acceptera om komma till ro med).
NU är intresset för att suga åt mig information, för att hitta andra metoder som faktiskt skulle kunna funka.
Det är nu jag börjat lyssna på böcker om olika diagnoser och verkligen börjat försöka sätta mig in i vilken av hans svårigheter som hör till vilken diagnos och hur jag kan göra för att förbättra hans live och vardag. För att underlätta det kaos som man så väl ser lever inom honom.
 
 jag ber om ursäkt om det här inlägget är rörigt.
Jag ber om ursäkt om det här inlägget inte håller någon röd tråd med någon bra början eller avslut,
Det är bara mina tankar som snurrar värre i dag än andra.
 
 
Men har ni några tips på böcker, föreläsningar, eller annat som kan va till stor hjälp så tar jag tacksamt emot all hjälp, alla tips och alla ideer som jag kan få.
 
Jag har kommit till en punkt i livet där jag är trött på att bara planlöst gå runt och skapa kortvariga lösningar.
Jag vill skapa orken och energin till att ta tag i våra liv.
 
 

Kampen mot en ork som inte finns

Publicerad 2017-06-13 01:56:16 i Familj, mammalivet,

Jag känner mig stark, men jag har ingen ork.

Jag känner en konstant trötthet som vägrar att gå över, som inte vill försvinna.
En trötthet som jag längtar efter att leva utan.
Men jag vet att det är svårt att bli av med.
Har man en utmattningsdepression i grunden så är det en ständig kamp att inte ramla ner i det där hålet.

Det sjukaste är att det är så lite som behövs. Så lite som kan förvandla en hur bra dag som helst till den värsta i mannaminne.
Det är det jag vill förändra. Jag vill må bra, jag vill kämpa. Både för min egen skuld men även för mina barns skull.


Jag lever ensam med mina två jättefina pojkar varannan vecka.
Jag har precis gått ur ett förhållande som varade i över ett år, men det var inte på grund av att det inte fanns känslor kvar, utan för att jag kände att jag inte hade det stöd som man vill ha i ett förhållande.
Ett förhållande där jag kände att mina barn inte var välkomna, utan mest bara till en belastning.
Ett förhållande som jag inte kunde stanna kvar i för mina barn betyder allt och ska verkligen inte behöva bli åsidosatta.

Varför skulle jag stanna i det?
Jag satte ner foten och känner fortfarande att det var rätt val.
Mina barn är mitt ALLT!

Jag har en stark känsla av att jag vill förändra mitt liv, göra något för att jag ska få tillbaka mitt mående till det bättre. Att jag ska få mer energi än vad jag har.
Jag försöker komma ut och röra på mig, jag har startat en hälsa app som finns på min mobil bara för att ha en morot till att röra på mig mer.
Årstiden gör ju att man är ute mer, sommaren är här och då är det ju skönt att vara ute.

Livet med barnen rullar på, möten över allt både för min egen del men även för barnen.
Livet rullar på i 360. VARJE DAG!

Det är avslutning på skolan med R på fredag.
Han slutar 2an.
Mammas stora kille! 
Var tog min bebis vägen.
Det senaste halvåret (lite mer) så har det varit en kamp.
Vi ser att han inte mår bra, men vi förstår inte riktigt varför.
Han är svår att få kontakt med i skolan, skriken har ökat, både i mängd och i ljud. Han är så högljudd att det skär i huvudet.
Han sover sämre och vissa dagar är det som om medicinen för hans ADHD är mer som sockerlösning än som att det verkligen ska hjälpa honom.
Vi hade möte i fredags....
Det var många av hans insatser.
Det var skolan, både lärare, assistent och rektor.
Habiliteringen var där och även så bup eller psykiatripartners, vad man ni vill kalla dem.

Ja och så vi föräldrar med.

Vi får väl se var vi kommer, uppföljning i augusti, precis efter att skolan börjat igen.

Vi har även ansökt om 2 dygn till på korttids, men det måste upp i nämnden så vi får väl se när det svaret kommer.


E börjar sin adhd utredning i augusti. 
Det känns okej men väldigt jobbigt.

Han är även retad på dagis och det känns väldigt tungt.
Men även där har jag pratat med förskolechefen och de har tagit tag i det genom att de ska prata med ansvariga föräldrar men även skriva ihop en handlingsplan för hur de ska hantera det hela.
Ger inte det resultat så ska vi begära ett möte med förskola, chef och föräldrar.
Han ska må bra, och under mina veckor vill han knappt gå dit längre.
Det går bra bara vi kommer dit, men nästan varje morgon så säger han att han inte vill dit, för han får inte vara med och att de andra barnen skrattar åt honom.
Mammahjärtat BLÖDER VARJE GÅNG han säger så.

Nu är det väl dags att försöka sova.
Att lägga sig i sängen och försöka få tankar att sluta snurra.
Att få trycket i bröstet att släppa.

Fast jag måste säga att i kväll har det trots allt varit en bra kväll. 
Jag har faktiskt mått bra i kväll, riktigt bra!

Tack för att jag fått ha en bra kväll.
I morgon ska jag försöka ha en lika bra dag.
Försöka städa lite, laga till lite matlådor och sen väntar lite jobb på kvällen.

Gonatt! 

Här kommer natten...

Publicerad 2015-09-24 02:24:38 i Allmänt,

Natten är verkligen min tid.
Den tid då mest tankar far runt men också den tid jag känner att jag verkligen kan slappna av och vara mig själv, göra det jag vill och tänka på vad som helst utan något som stör eller hindrar mig.

Nackdelen är ju att det bara funkar varannan vecka. Alltså mina barnlediga veckor.
Med barn som vaknar mellan 04-06 så finns det inte utrymme till att vara uppe allt för sent.
Men jag är verkligen en nattuggla, jag är som mest kreativ nattetid och det är oftast då mitt skrivande tar fart eller i alla fall idéer till det.
Det är länge sen jag skrev något nu.
Skulle verkligen vilja skriva.
Vara kreativ och låta fingrarna liksom flyga fram över tangentbordet. Men det är så svårt, och jag är superkass på att tvinga mig själv att sätta mig ner och göra det.
Jag måste verkligen bli bättre. Kommer ju inte ens i närheten av min dröm om jag inte ens försöker?
Vad är jag rädd för?
Ja, ska jag gå rakt på sak så är jag nog mest rädd för att misslyckas, för att göra mig själv besviken.
Jag orkar inte med några mer svek och trasiga känslor.
Jag orkar inte med att gå runt och känna att hela insidan av kroppen är full med knutar jag inte kan lösa upp för då kommer jag att falla igen. Jag kommer att ha svårt att ta mig upp för jag är ju inte ens stark nog att hålla huvudet över vattenytan.
Men jag gör allt för att underlätta, men glömskan är tillbaka... jag glömmer de mest enkla saker som är så självklara men de bara flyger ur huvudet.

Det är därför jag inte vågar att sätta mig ner och börja skriva...
Fast jag vill.... lusten finns där, jag ska bara ta steget med...

Om

Min profilbild

Thette

Ensamstående 2 barnsmamma med barn varannan vecka. Lever själv med Diabetes typ 1 och har en son med särskilda behov. Livspusslet är inte alltid lätt att få ihop, man gör det bästa man kan. Det här är vårat liv i mina ord.

Senaste inläggen

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela