Thette med familj

Spastisk hemiplegisk cerebral pares

Publicerad 2013-03-17 21:16:00 i Rasmus,

Jag lovade ju att försöka förklara Rasmus diagnoser lite bättre och börjar med Spastisk cp.
Som jag sa i det andra inlägget så är det här den diagnos som faktiskt chockade mig.
Den här diagnosen har gjort att jag inte mått så bra i ett par dagar och därför den enda som jag faktiskt läst om än så länge.
 
Cerebral pares , som kallas cp, är ett uppsamlingsnamn för en rad symptom, alltså ingen egentlig sjukdom. Den gemensamma nämnaren är ett rörelseförhinder som är orsakat av en skada eller utvecklingsrubbning i hjärnan innan den mognat. Det innebär alltså att den fått en skada eller så innan 2 års ålder.
De vanligaste orsakerna till cp-skador är infektioner, cirkulationsrubbningar, syrebrist och blödningar i hjärnan.
 
Cerebral pares kan delas in i tre huvudgrupper:
  • Spastisk cp
  • Dyskinetisk cp
  • Ataktisk cp
 
Spastisk cp är den vanligaste av de tre och innebär att man har en förhöjd muskelspänning antingen i hela kroppen eller delar av den och har ett svårkontrollerat rörelsemönster.
Spastisk cp är indelat i 3 undergrupper:
  • hemiplegi/unilateral - det betyder att skadan påverkar ena sidan av kroppen.
  • diplegi/bilateral med hög eller medelhög grovmotorisk funktionsnivå - Både armar och ben är påverkade men benen mer än armarna.
  • tetraplegi/bilateral med låg grovmotorisk funktionsnivå - Både armar och ben är grovt påverkade av skadan.
Rasmus har ju hemiplegisk cp skada, alltså den sitter på hans högra sida. Det visar sig på så sätt att hans högra vadmuskel är för kort, han går ofta på tå och när han springer snubblar han ofta just för att hans högra sida inte riktigt hänger med. Han trampar ofra snett med höger fot med.
 
I takt med att barn med cp skador växer så förändras deras symtom, 
Det finns ingen behandling som botar en cp skada men däremot metoder som på olika sätt kan mildra symtomen.
Det viktigaste vid en cp skada är habilitering. Målsättningen med habiliteringen är att träning och stimulering ska minska effekterna av skadan och skapa så bra förutsättningar för utveckling som möjligt.
 
Förutom att rörelseförmågan är påverkad kan man ha andra besvär som också beror på att hjärnan inte fungerar som vanligt. Man kan till exempel ha epilepsi, nedsatt syn eller hörsel.
 
Vi tror ju att R har haft krampanfall och det är ju faktiskt så att ca 30% av människor med cp skador även har epilepsi. Så det vore ju inte konstigt om det nu är epilepsi som R har.
Han har ju nedsatt hörsel på sitt vänstra öra och har ju fått hörapparat. Vi tycker att den hjälper, för sen han fick den så har hans tal utvecklats bra och han snappar upp ord bättre och bättre. Jag tycker även att hans uttal av ord har förändrats och att han säger dem bättre.
 
Vad det här innebär för Rasmus framtid har jag ingen aning om. 
Som jag förstod det så ville habiliteringens läkare träffa oss och förklara diagnosen bättre och säkert prata om hur de ska hjälpa Rasmus med hans habilitering och träning.
Det som jag undrar över är ju hur hans framtid kan komma att se ut. Självklart så förstår jag ju att de inte kan säga hur den kommer att se ut, men kanske har de några olika sätt hur den KAN se ut.
 
 
 

Tankar och diagnoser.

Publicerad 2013-03-13 22:15:00 i Rasmus,

I dag är det mycket tankar som rör sig i huvudet.
Gårdagen blev ju inte riktigt som vi hade tänkt oss, jag har inte planer på att sitta på barnakuten med en sovande Rasmus i famnen, men så blev det.
Troligtvis hade han krampat igen på dagis men denna gång var det ju inte jag som upptäckte honom utan dagispersonalen reagerade när de tog upp honom.
Helt slapp i kroppen, kunde inte stå på sina ben och ville bara sova, helt aptisk var han.
Men eftersom vi åkte in till akuten fick vi ju faktiskt med det i hans journal OCH fick träffa en jättebra läkare som tillsammans med sin bakjour bestämde att det ska bli ett nytt EEG och se vad det visar. Efter det svaret så får man ju se om det är aktuellt med medicinering för hans del.
 
I dag har jag och Uffe varit på Habiliteringen på förmiddagen och diskuterat resultaten av den utredning som Rasmus fick göra i Januari/Februari.
Det visade sig att han uppfyller kriterierna för 4 diagnoser;
  • Autism
  • ADHD
  • Ospecificerad psykisk utvecklingsstörning
  • Spasmisk hemiplegisk cerebral pares
Vad dessa diagnoser betyder har jag tänkt att skriva mer om vid senare tillfälle när jag har fått smälta allt och läsa på om de olika diagnoserna och vad de innebär för just Rasmus del.
Den enda diagnos som faktiskt chockade mig var spasmisk CP.
Visst vet jag att han trampar snett ofta, går på tå och att han har en muskel som de sagt är för kort och just det vill sjukgymnasten följa upp 1 gång per termin.
Men jag hade inte förväntat mig den diagnosen. 
 
Nu vet vi i alla fall vad han har, och med den vetskapen kan man söka mer kunskap på de olika områden för att se hur vi kan hjälpa Rasmus på bästa sätt. Vad vi kan göra för att just underlätta hans vardag.
Om ett och ett halvt år är det dags för skola och hur den kommer se ut för Rasmus, ja det får vi ju se.
Vi vet inte i dag om han kommer att gå i en vanlig klass med extra stöd eller om han ska få börja särskoleklass. Det får tiden utvisa.
 
Det är mycket tankar som snurrar runt allt detta. Men det är mest frågor som bara tiden kan svara på, men en sak vet jag.
Han är fortfarande våran härliga kille med ett leende på läpparna och han har inte förändrats, i alla fall inte i mina ögon, på grund av det här.
Han kommer alltid vara mammas stora kille, pappas busunge, mormors prins, morbrors bästis, moster mysunge m.m.
 
Underbara unge <3

Om

Min profilbild

Thette

Ensamstående 2 barnsmamma, med barnen varannan vecka. Det är inte alltid lätt att få ihop livspusslet men jag gör det bästa jag kan.

Till bloggens startsida

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela